"개인 건강기록, 병원 소유에서 환자 소유로"
"법과 제도적 한계에 갇혀…정보의 활용에 대한 사회적 합의 필요"

아주의대 의료정보학교실 박래웅 교수는 2일 ‘IT기반 미래보건의료의 법, 제도, 윤리’를 주제로 열린 제3차 미래보건의료포럼에서 "계약을 통해 각종 기관과 개인 간 건강정보를 공유하고 개인이 이를 활용하는 권리를 보장할지에 대한 법과 제도적인 논의가 필요하다"고 말했다.

개인 건강기록(Personal Health Record, PHR)은 병원의 의무기록과 평소 개인의 건강기록을 합친 폭넓은 건강정보를 말한다. 박 교수는 “공급자 중심의학에서 소비자 참여의학으로 패러다임이 변하고 있다”라며 “개인 빅데이터의 증가로 맞춤의료 수요가 늘어나고 고령화에 대비해 정보통신기술(ICT)을 이용한 의료비 절감이 가능한 등 PHR의 활용범위가 넓다”고 밝혔다.
 
PHR을 개인 소유로 두고 건강데이터 플랫폼을 활용하면 환자 건강관리 어플리케이션 등 다양한 서비스를 할 수 있다. 웨어러블기기나 센서, 사물인터넷(IoT) 기기 등로부터 만들어진 건강정보를 통합적으로 운영해 환자 자신의 건강관리를 할 수 있다.

하지만 의료법 제21조, 제22조, 제23조 등을 보면 의료인이나 의료기관 종사자는 환자의 의무기록을 작성하고 이를 보관한다. 환자가 기록을 열람할 때 이를 허용하고 사본을 제공해야 한다. 박 교수는 “의료인은 의무기록 작성자이며 의료법상으로는 간접적으로 진료기록의 소유권은 의료기관으로 보고 있는 셈”이라고 말했다.

사정이 이렇다 보니 병원들 간 정보 교류도 어렵다. 국내 병원들은 환자동의 없이는 진료 정보를 교류할 수 없다. 정보를 수집하거나 보관 관리를 할 수 있다는 상세한 법적 근거도 미흡하다. 박 교수는 “민감한 정보이자 의무기록이기도 한 PHR의 특성상 정의가 모호하고 다양한 법적 제한이 따른다”라며 “PHR을 이용하고 전송, 처리할 때의 법과 제도 마련이 필요하다”고 말했다.

서울의대 김옥주 교수는 “정보는 개인이 스스로 선택하고 결정하는 자기결정권이 중요하다”라며 “정보를 활용해 어떤 가치를 공유할 것인지를 놓고 윤리의 문제가 기술의 문제보다 상위에서 논의가 이뤄져야 한다”고 말했다.

C&I소비자연구소 조윤미 대표는 "건강정보에 대한 논의를 하는 자리에서 보면 논의 대상에서 소비자는 항상 빠져있다"라며 "소비자를 중심으로 정보를 활용할 때 어떤 이득을 얻고 어떤 보호를 받아야 할지에 대한 사회적 합의가 필요하다"고 말했다.

이에 대해 보건복지부 오상윤 의료정보정책과장은 “보건의료 규제는 환자 생명과 밀접해 안전성과 유효성을 간과하기가 어렵다”라며 “공공적 목적이나 연구 목적이라는 분명한 가치가 있어야 하며, 소비자단체로부터 영리화로 간다는 우려도 없어야한다”고 말했다.

오 과장은 “여러 직역 간 이해관계를 조정하기가 어려운 만큼 보수적으로 접근해야 한다”라며 “어떻게 하면 환자들에게 건강정보 활용이라는 이득을 주면서 이해관계자들의 다른 입장을 조율해 나갈 수 있을지가 중요하다”고 말했다.
 
임솔 기자<sim@medigatenews.com>

[메디게이트뉴스] 2017. 11. 3.(금)

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